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“心灵共生”的构想,将“渊明系”的使命推向了一个更加深邃、也更具伦理挑战的高度。旨在为闭锁综合症患者建立沟通桥梁的目标,虽充满人道主义光辉,但其技术实现的极端复杂性和涉及的人类基本权益的敏感性,决定了这绝非一家企业能够独立承担的重任。林渊深知,要安全、负责任地推进这一计划,必须开展一场范围更广、层次更深、监管更严的“合纵连横”,构建一个涵盖医学、伦理、法律、工程及患者群体的“共生联盟”,为这项探索之旅构筑最坚固的“护航编队”。

此次“合纵连横”的核心是:构建跨学科治理框架、确保技术路径透明、深化患者中心合作、推动全球共识形成。

第一纵,合于“顶级医学中心”,锚定临床伦理。 林渊推动成立了“国际闭锁综合症研究与关爱联盟”。首批核心成员包括国内顶尖的北京天坛医院神经外科、四川大学华西医院神经内科,以及通过学术网络邀请的美国哈佛大学麻省总院神经重症监护室、英国剑桥大学认知与脑科学单元。联盟的首要任务不是研发技术,而是共同制定《闭锁综合征bcI沟通辅助研究国际伦理与操作指南》,对患者纳入标准、知情同意流程(需设计特殊方法确保无行为能力患者的意愿得以尊重)、数据隐私保护、风险应急预案等进行最严格的规定,确保研究在伦理上无懈可击。

第二纵,连于“患者与社会组织”,贯彻以人为本。 夏语冰负责,主动联系并邀请中国残疾人联合会、国际运动神经元病协会(mNd Association) 等代表患者利益的权威组织,以及经过筛选的闭锁综合征患者家属代表,加入项目的“患者权益与伦理委员会”。该委员会拥有对研究方案的一票否决权,确保技术发展真正响应患者需求,避免“技术至上”的傲慢。同时,设立患者支持基金,为参与研究的家庭提供全方位援助。

第三横,谋于“法律与政策界”,厘清责任边界。 赵劲松牵头,与中国政法大学医药法律研究中心、最高人民法院应用法学研究所的专家合作,开展前瞻性研究,探讨bcI辅助沟通所产生的法律效力(如意愿表达)、隐私数据所有权、意外责任界定等全新问题,推动相关法律法规的预研与完善,为技术应用扫清法律障碍。

第四横,共建“开源技术平台”,促进安全可控。 宣布将“心灵桥梁”项目bcI信号解码与交互系统的核心算法框架在严格的开源协议下开放。邀请全球的研究团队在统一的、透明的框架下进行协作和创新,同时接受全球同行的审视,避免形成技术黑箱,从机制上确保技术的安全性与可审计性。

合纵连横,破局共生。通过构建一个由顶尖医学机构、患者组织、法律专家和全球开发者共同参与的、多方制衡的治理生态,“渊明系”试图将“心灵共生”这一高风险探索,置于阳光之下、监管之中、共识之内。这条路更慢、更复杂,但唯有如此,才能最大程度降低风险,确保这项充满希望的技术,最终真正服务于人,造福于人。

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